Droga do sprawno\u015bci Kubusia od pierwszego dnia jego \u017cycia jest trudna i wyboista. Urodzi\u0142 si\u0119 w 2019 r. Wydawa\u0142oby si\u0119 zdrowy silny ch\u0142opczyk. Jednak od pierwszych chwil zacz\u0119\u0142a si\u0119 brutalna walka o ka\u017cdy kolejny dzie\u0144. Niespe\u0142na sze\u015b\u0107 godzin po urodzeniu stan Kubusia drastycznie si\u0119 pogorszy\u0142. Po konsultacji w Centrum Zdrowia Dziecka zadecydowano o natychmiastowym transporcie ch\u0142opca na OIOM Noworodkowy. Gdy jego stan ustabilizowa\u0142 si\u0119 na tyle by przenie\u015b\u0107 go na zwyk\u0142y oddzia\u0142, na kt\u00f3rym mama mog\u0142a by\u0107 ju\u017c przy nim ca\u0142\u0105 dob\u0119, powoli mogli zacz\u0105\u0107 uk\u0142ada\u0107 ich rytm choroby. W grudniu 2019r. zadecydowano o transplantacji. Kubu\u015b zosta\u0142 wpisany na list\u0119 oczekuj\u0105cych na organ. Niestety w miar\u0119 up\u0142ywu czasu w\u0105troba Kubusia s\u0142ab\u0142a, a dawcy wci\u0105\u017c nie by\u0142o. Dlatego po wielu konsultacjach podj\u0119to decyzj\u0119 o przeszczepie rodzinnym. Dawc\u0105 mia\u0142a zosta\u0107 mama. Zacz\u0119\u0142a si\u0119 walka z czasem i.. kilogramami. Okaza\u0142o si\u0119 \u017ce, by w\u0105troba si\u0119 przyj\u0119\u0142a Kubu\u015b musi przyty\u0107.\u00a0 Wreszcie nadszed\u0142 28 kwietnia 2020 r. Dzie\u0144 wcze\u015bniej mama Kubusia zosta\u0142a przewieziona karetk\u0105 z CZD do szpitala WUM przy Banacha, gdzie mia\u0142 zosta\u0107 pobrany od niej fragment w\u0105troby przeznaczony dla Kubusia. Z samego rana r\u00f3wnocze\u015bnie zacz\u0119\u0142y si\u0119 dwie wielogodzinne operacje. Obie zako\u0144czy\u0142y si\u0119 szcz\u0119\u015bliwie. Przez kolejne trzy miesi\u0105ce Kubu\u015b dochodzi\u0142 do siebie na oddziale transplantacji, a mama solidarnie z nim na fotelu od WO\u015aP tu\u017c przy jego \u0142\u00f3\u017ceczku. Tu mia\u0142 zako\u0144czy\u0107 si\u0119 ciemny rozdzia\u0142 ich historii. Choroba mia\u0142a zosta\u0107 tylko z\u0142ym wspomnieniem, poniewa\u017c Kubu\u015b po blisko rocznym pobycie mia\u0142 by\u0107 wypisany do domu. Niestety w dniu wypisu okaza\u0142o si\u0119, \u017ce organizm Kubusia odrzuca przeszczep. Dzi\u0119ki zdecydowanej reakcji lekarzy uda\u0142o si\u0119 utrzyma\u0107 w\u0105trob\u0119, a Kubu\u015b m\u00f3g\u0142 wreszcie opu\u015bci\u0107 mury szpitalne. Nied\u0142ugo by\u0142o dane rodzicom cieszy\u0107 si\u0119 Kubusiem w domu, bo ju\u017c w pa\u017adzierniku pad\u0142a kolejna gro\u017ana diagnoza – ch\u0142oniak limfoblastyczny rozlany. Onkologia sta\u0142a si\u0119 ich drugim domem. Rodzina zn\u00f3w wpad\u0142a w szpitalny rytm, z t\u0105 r\u00f3\u017cnic\u0105, \u017ce tym razem czas odmierzali kolejnymi wlewami chemii. Czwarty cykl Kubu\u015b zni\u00f3s\u0142 wyj\u0105tkowo \u017ale. By\u0142 bardzo os\u0142abiony, parametry zapalne ros\u0142y w zastraszaj\u0105cym tempie. Okaza\u0142o si\u0119, \u017ce wycie\u0144czonego nowotworem Kubusia zaatakowa\u0142a posocznica. Po zako\u0144czeniu leczenia Kubu\u015b zosta\u0142 skierowany na oddzia\u0142 immunologii, poniewa\u017c jego organizm nie odbudowywa\u0142 si\u0119 prawid\u0142owo po sko\u0144czonej chemioterapii, przez co konieczne by\u0142y cykliczne przetoczenia immunoglobuliny. Kubusiowi zosta\u0142y wykonane specjalistyczne badania, w kt\u00f3rych zdiagnozowano wrodzony niedob\u00f3r odporno\u015bci, przewlek\u0142\u0105 chorob\u0119 ziarniniakow\u0105 (jest to choroba nieuleczalna). Szans\u0105 dla Kubusia mo\u017ce by\u0107 terapia genowa, niestety niedost\u0119pna w Polsce i nierefundowana. Profesor z oddzia\u0142u immunologii we wsp\u00f3\u0142pracy z doktor prowadz\u0105c\u0105, przes\u0142a\u0142y dokumentacj\u0119 medyczn\u0105 Kubusia do Londynu.<\/p>\n\n\n\n
Mimo choroby i ogranicze\u0144 jakie si\u0119 z ni\u0105 wi\u0105\u017c\u0105, Kuba jest pe\u0142nym rado\u015bci, wiecznie u\u015bmiechni\u0119tym ch\u0142opcem.<\/p>\n\n\n\n
Komitet Spo\u0142eczny w tym roku pod swoj\u0105 opiek\u0119 wzi\u0105\u0142 w\u0142a\u015bnie Kubusia. Na pocz\u0105tek, tak jak w przypadku wcze\u015bniejszych akcji, 14 kwietnia zorganizowany zostanie charytatywny Bal Otwartych Serc. Wszelkie informacje na ten temat dost\u0119pne s\u0105 na profilu komitetu na facebooku (Komitet Spo\u0142eczny Nowy Dw\u00f3r Mazowiecki) lub pod telefonem 662 218 970.<\/p>\n\n\n\n
Ch\u0119tni mog\u0105 te\u017c wesprze\u0107 Kubusia przekazuj\u0105c 1,5 % swojego podatku na rzecz walki z chorob\u0105 (Nr KRS 0000396361 cel szczeg\u00f3\u0142owy: 0132720 Kubu\u015b).<\/p>\n\n\n\n
Zbi\u00f3rka \u015brodk\u00f3w na leczenie Kubusia: Razem dla Kubulka nr 16800910620017197920070003.<\/p>\n\n\n\n
W imieniu Komitetu serdecznie dzi\u0119kujemy za ka\u017cde okazane wsparcie.<\/p>\n\n\n\n
<\/p>\n\n\n\n
\u0179r\u00f3d\u0142o: Urz\u0105d Miejski\u00a0w\u00a0Nowym Dworze Mazowieckim<\/p>\n